E-Health literacy

Samenvatting

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. De resultaten zullen worden verwerkt bij de ontwikkeling van een e-health tool die zelfmanagement ondersteunt. Het effect wordt in een pilot in de laatste fase getest.

Achtergrond

Uit Europees onderzoek (IROHLA) blijkt dat voorlichtingsmateriaal, websites en ICT-applicaties vaak onvoldoende aansluiten bij consumenten en patiënten. Met name patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, die moeite hebben met het begrijpen en toepassen van informatie over de ziekte en behandeling, worstelen hiermee. Zij zijn niet altijd in staat om  e-health informatie, zoals dossierinformatie met veel jargon, lab- en bloedwaarden en zelfmetingen te duiden en aan te wenden voor het managen van hun eigen gedrag of gezondheid. Voor het efficiënt inzetten van e-health systemen is kennis over behoeften en wensen, het gebruik van e-health en het effect op klinische uitkomsten bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden onontbeerlijk.   

Doelstelling

Het onderzoek e-health literacy wil kennis vergaren over de behoeften en wensen van patiënten met een chronische nierziekte en lage gezondheidsvaardigen ten aanzien van e-health door:

  • In kaart te brengen welke eisen, behoeften en wensen patiënten met LHL hebben ten aanzien van e-health.
  • Een bestaand prototype e-health voor nierpatiënten door te ontwikkelen in samenspraak met en gebaseerd op ervaringen van patiënten met LHL en professionals
  • In kaart te brengen op welke manier LHL-patiënten e-health gebruiken en aan welke voorwaarden e-health moet voldoen voor deze groep
  • De effecten van dit prototype op de gezondheid van de patiënt te meten

Onderzoeksopzet

Op hoofdlijnen bestaat het onderzoek uit twee fases. In de eerste fases wordt door middel van drie focusgroepen (of meer indien nodig) met nierpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden in kaart gebracht welke eisen, wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van e-health. Onderwerp van gesprek zijn: ‘informatiebehoefte’, ‘zelfmonitoring’ en ‘begrijpelijke en visuele presentatie’. Behoeften worden daarnaast met een binnen IROHLA ontwikkelde vragenlijst in kaart gebracht. Discrepanties met een bestaand prototype (in 2016 in samenspraak met dialysepatiënten ontwikkeld)  worden gebruikt om het prototype aan te passen. Tijdens de eerste fase worden vervolgens testsessies georganiseerd met een vragenlijst over de toegankelijkheid van de toepassing.

In de 2e fase, in 2018, worden nierpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden geïncludeerd in het onderzoek. Zij worden verdeeld in twee groepen, waarvan één groep de toepassing gebruikt. De andere groep krijgt care-as-usual. In deze pilotstudie wordt onderzocht wat de effecten van de e-Health toepassing zijn op klinische resultaten, zelfmanagement en kwaliteit van leven van patiënten met een LHL ten opzichte van patiënten met LHL die care-as-usual ontvangen

Beoogde resultaat

Scope is het vaststellen van behoeften en ervaringen van patiënten met lage gezondheidsvaardigheden met betrekking tot e-Health aan de hand van een voormeting, een ontwikkeld prototype, doorontwikkeling van dit prototype en het onderzoeken van de effecten van het prototype in klinische setting in vergelijking met care-as-usual, leidend tot een adviesrapport en wetenschappelijke publicatie over de bevindingen.

Planning

De planning op hoofdlijnen ziet er als volgt uit:

 

Februari 2017 – Juni 2017

Voorbereiding van onderzoek (METC-aanvraag, onderzoeksprotocol, patiëntinclusie)

 

Juli 2017 – December 2017

Fase 1 onderzoek (focusgroepen, testsessie en aanpassing prototype e-health)

 

Januari 2018 – Maart 2018 

Voorbereiding tweede fase (patiëntinclusie, methodiek)

 

April 2018 – September 2018

Fase 2: pilotstudie effect e-health op klinische resultaten, zelfmanagement, kwaliteit van leven.

 

September 2018 – December 2018

Adviesrapport uitwerken

Resultaten

Begin 2018 volgen de eerste tussentijdse resultaten. De hoofdlijnen van de focusgroepen worden dan weergegeven.