E-health ondersteuning voor dialysepatiënten met lage gezondheidsvaardigheden

Samenvatting

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project daarom een interactieve vorm van e-health educatie en het effect daarvan op de adoptie van een e-health portaal.

Achtergrond

Uit Europees onderzoek (IROHLA) blijkt dat voorlichtingsmateriaal, websites en ICT-applicaties vaak onvoldoende aansluiten bij consumenten en patiënten. Met name patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, die moeite hebben met het begrijpen en toepassen van informatie over de ziekte en behandeling, worstelen hiermee. Zij zijn niet altijd in staat om  e-health informatie, zoals dossierinformatie met veel jargon, lab- en bloedwaarden en zelfmetingen te duiden en aan te wenden voor het managen van hun eigen gedrag of gezondheid. Voor het efficiënt inzetten van e-health systemen is kennis over behoeften en wensen, het gebruik van e-health en het effect op klinische uitkomsten bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden onontbeerlijk.   

Doelstelling

Het onderzoek e-health literacy wil kennis vergaren over de behoeften en wensen van patiënten met een chronische nierziekte en lage gezondheidsvaardigen ten aanzien van e-health door:

  • In kaart te brengen welke eisen, behoeften en wensen patiënten met LHL hebben ten aanzien van e-health;
  • In kaart te brengen op welke manier LHL-patiënten e-health al gebruiken en aan welke voorwaarden e-health moet voldoen voor deze groep;
  • Op basis daarvan een prototype van een e-health portaal ontwikkelen die de patiënt vaardigheden leert om met e-health te werken;
  • Dit prototype volgens de principes van design thining verder ontwikkelen met dialysepatiënten met LHL om inzicht te krijgen in gebruik(svriendelijkheid);
  • De effecten van dit prototype op de adoptie van e-health toepassingen meten bij patiënten met LHL.

Onderzoeksopzet

Op hoofdlijnen bestaat het onderzoek uit twee fases. In de eerste fases wordt door middel van focusgroepen en interviews met dialysepatiënten met lage gezondheidsvaardigheden in kaart gebracht welke eisen, wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van e-health. Onderwerp van gesprek zijn: ‘informatiebehoefte’, ‘zelfmonitoring’ en ‘begrijpelijke en visuele presentatie’. Een bestaand e-health prototype (eind 2016 / begin 2017 in samenspraak met dialysepatiënten ontwikkeld) wordt gebruikt om tijdens de gesprekken de mogelijkheden van e-health aan de patiënt te presenteren. De focusgroepen en interviews worden getranscribeerd en vervolgens zin voor zin geanalyseerd met een data-analyse programma (Atlas.ti)

In de tweede fase wordt een interventie ontwikkeld volgens de principes van human centered design / design thinking. Deze interventie bevat interactieve elementen om de patiënten te leren hoe zij bijvoorbeeld navigeren en wat de meerwaarde van e-health kan zijn. De testsessies zullen worden geanalyseerd om te zien hoe patiënten met lage gezondheidsvaardigheden een e-health portaal gebruiken. Daarbij wordt ze gevraagd volgens de ‘thinking out loud’ methode te vertellen wat ze van het gebruik vinden, hoe ze op het design reageren en waar ze vastlopen. Dit geeft inzicht in gebruiksgemak en begrijpelijkheid. Een E-health Adoption and Acceptance questionnaire, die meermaals wordt afgenomen, brengt in kaart of de adoptie en acceptatie van patiënten ten opzichte van e-health verandert (voor en na gebruik en bij meermaals gebruiken).

Beoogde resultaat

Scope van fase 1 van het onderzoek is het vaststellen van behoeften en ervaringen van dialysepatiënten met lage gezondheidsvaardigheden met betrekking tot e-Health aan de hand van focusgroepen en interviews. Scope van fase 2 is het onderzoeken van de effecten op de gebruikerservaring en adoptie van e-health van een ontwikkeld prototype dat patiënten ondersteunt in het gebruiken van een e-health portaal. Dit mondt uiteindelijk uit in een adviesrapport en wetenschappelijke publicatie over de bevindingen.

Planning

Februari 2017 – Juni 2017

  • Voorbereiding van onderzoek (METC-aanvraag, onderzoeksprotocol, patiëntinclusie)

Juli 2017 – Maart 2018

  • Fase 1 onderzoek (focusgroepen en interviews, data-analyse)

April 2018 - Juni 2018 

  • Ontwikkelen prototype e-health educatie (interviews en brainstorm professionals, design)

Juli 2018 – Oktober 2018

  • Fase 2: Pilotstudie effect van het prototype op e-health adoptie en acceptatie en testsessies (thinking out loud, gebruiksanalyse)

Oktober 2018 – December 2018

  • Adviesrapport uitwerken en start maken publicatie

Resultaten

Uit het kwalitatieve onderzoek blijkt dat voor het in gebruik nemen van e-health toepassingen, bij patiënten met lage gezondheids- of e-healthvaardigheden, belangrijke voorwaarden ontbreken. Na een eerste data-analyse aan de hand van het Senior Technology Acceptance and Adoption Model  (STAM)(Renaud and Biljon, 2008) blijkt dat op hoofdlijnen onderstaande knelpunten adoptie van e-health in de weg staan:

  • Gebrek aan kennis over e-health
  • Gebrek aan digitale vaardigheden die nodig zijn om e-health te gebruiken
  • De patiënt valt voor het gebruiken van digitale toepassingen terug op het sociale netwerk en mist veelal motivatie om actief met e-health aan de slag te gaan
  • De toegevoegde waarde van e-health ten opzichte van care-as-usual wordt door patiënten met lage gezondheidsvaardigheden niet gezien. Daarentegen wordt aangegeven dat privacy, veiligheid, eigen vaardigheden en minder persoonlijk contact een barrière vormen.
  • Technologie wordt dermate weinig gebruikt dat een belangrijke voorwaarde voor adoptie van e-health (experimenteren, bevestiging van eigen kunde en nut en gebruiksgemak) niet of amper van toepassing is op deze groep.

Filmpje