Communicatieplatform kind / ouders voor nazorg en follow-up programma PICU

Samenvatting

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

Achtergrond

Uit de vakliteratuur en onze eigen ervaring blijkt dat informatie over de mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling  voor patiënten van groot belang kan zijn met oog op geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Hier richten we ons op de informatievoorziening aan ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU) en op de betrokken kinderen zelf, indien zij de leeftijd van 12 jaar hebben bereikt (wanneer we hier spreken over patiënten, dan refereren we naar zowel ouders als kinderen van 12 jaar en ouder). We maken onderscheid tussen (1) algemene informatie relevant voor kinderen die opgenomen zijn geweest op de PICU (bijvoorbeeld: informatie over mogelijke consequenties van langdurige intubatie) en (2) patiënt-gebonden informatie (bijvoorbeeld: informatie over de beperkte inspanningstolerantie van een kind). De informatievoorziening heeft niet alleen betrekking op medische aspecten, maar is breder en omvat tevens informatie over het psychosociaal functioneren en informatie welke van belang kan zijn voor het functioneren op school.

Doelstelling

Het project is gericht op het optimaliseren van de informatievoorziening aan ouders en kinderen (12+) die opgenomen zijn geweest op de PICU. Daartoe wordt een portaal ontwikkeld waarin hoogwaardige informatie ter beschikking wordt gesteld over de gevolgen van veelvuldig aangeboden behandelingen op de PICU. Tevens zullen in dit portaal de resultaten van nazorg en follow-up consulten ter beschikking worden gesteld aan ouders en kind. Hiermee beogen we de informatievoorziening te optimaliseren en bij te dragen aan geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Binnen het portaal zal de mogelijkheid worden gecreëerd contact te zoeken met een speciaal voor de nazorg en follow-up verantwoordelijke verpleegkundige. Deze beantwoordt vragen en brengt indien nodig ouders in contact met andere zorgprofessionals uit het team dat verantwoordelijk is voor de nazorg en follow-up.

Onderzoeksopzet

Inclusie patiënten

Patiënten 0-18 jaar, tevoren gezond, onverwacht op PICU
Patiënten 0-18 jaar, en ≥ 5 dagen geïntubeerd en/of traumatische intubatie
Patiënten 0-18 jaar, en ≥ 5 dagen invasieve beademing
Patiënten 6 weken post a terme -18 jaar, en ≥ 24 uur cardiostimulantia b
Patiënten 0-18 jaar, en centraal veneuze lijn tijdens PICU opname
Patiënten 0-18 jaar, en tijdens PICU opname sepsis, meningitis, hypoxie, (status na) reanimatie, hypoglykemie, delier, en/of toediening van sedativa en/of opiaten

 

Doelgroep / gebruikers

Ouders en kinderen (12+) en zorgprofessionals betrokken bij de nazorg en follow-up van PICU-patiënten.

 

PvA

Bouw PICU patiëntportaal

  1. Informatie behoefteanalyse
    • Eerste inventarisering draagvlak, implementatie, informatie behoefte, content van een interview
    • Kwalitatieve interviews opzetten en uitvoeren
    • Resultaten rapporteren en gebruiken bij vervolgstappen
  2. Samenstelling bibliotheek
    • Mogelijkheden MyChart inventariseren (--> wordt Zorgpunt app)
    • Lijst veelvuldig aangeboden PICU behandelingen
    • Inventarisatie bestaande informatievoorziening AMC / VUmc
    • Informatie geschreven door experts per onderwerp verzamelen
    • Informatie nakijken op patientvriendelijke taal
  3. Definiëren bij vast te leggen gegevens bij PICU nazorgpolikliniek
    • Mogelijkheden MyChart inventariseren (-->smartphrases)
    • Oprichting werkgroep: kinderintensivisten, ICK-verpleegkundigen, psychosociale afdeling, kindercardioloog, kinderlongarts en neuropsycholoog
    • Werkgroepleden stellen vast op item-niveau hoe resultaten onderzoeken en anamnese van PICU nazorgpoli vast te leggen
    • Oberservatieformulieren in Epic laten bouwen
    • Polibrief samenstellen
    • Polibrief met smartlinks en smartlists in Epic bouwen
  4. Communicatiefunctie
    • Mogelijkheden MyChart inventariseren
    • Workflow maken contactfunctie
    • Aanwijzen PICU medewerkers/verpleegkundigen voor bekleden contactfunctie

Pilot

  1. Opstellen vragenlijsten / enquêtes
    • 10-punts VAS-schaal
    • Custom vragenlijst: gebruiksgemak, kwaliteit informatie, vormgeving en structuur
    • Telefonsiche enquetes
    • Vragenlijst tevredenheid PICU zorgverleners
  2. Resultaten verwerken
  3. Ontwikkeling draaiboek

Beoogde resultaat

  1. Samenstelling bibliotheek van hoogwaardige informatie voor ouders van patiënten na ontslag van de PICU. De bibliotheek bevat empirische literatuur voorzien van een toegankelijk geschreven samenvatting, informatie geschreven door experts, en geaggregeerde resultaten uit het eigen nazorg en follow-up programma. Een vast staflid is verantwoordelijk voor het regelmatig actualiseren van de informatie in de bibliotheek.
  2. Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens op basis waarvan terugkoppeling zal plaatsvinden aan patiënten en zorgverleners. Hiertoe zal een werkgroep worden ingericht waaraan zullen deelnemen: vertegenwoordigers van het patiëntenperspectief en alle bij de nazorg en follow-up betrokken disciplines ( zoals PICU intensivist en verpleegkundige, psychosociale afdeling, kindercardioloog en kinderlongarts). Vertegenwoordigers van patiëntenbelangen zullen deel uitmaken van de werkgroepen om het perspectief van ouder en kind te verankeren. Onderdeel van deze stap is een behoefteanalyse onder een groep van 20 ouders en kinderen (12+).
  3. Voor de terugkoppeling aan patiënten zal gebruik worden gemaakt van toepassingen en innovaties op MyChart. MyChart is onderdeel van het onlangs in het VUmc geïntroduceerde elektronisch patiëntendossier (EPIC). Op basis van de in stap 2 gedefinieerde terug te koppelen nazorg en follow-up gegevens wordt de inrichting van het Follow Me portaal binnen MyChart gerealiseerd.
  4. Pilot met het gebruik van het Follow Me portaal in MyChart bij een groep van 20 gebruikers (ouders en kinderen 12+). Als onderdeel van deze fase van het project worden gebruiksgegevens gemeten. Bij kinderen en ouders wordt de tevredenheid met het portaal gemeten middels een 10-punts VAS-schaal. Waardering wordt gemeten middels custom made vragenlijst. Tevens worden telefonische enquêtes uitgevoerd om te inventariseren in welke mate de terugkoppeling beantwoordt aan de doelstellingen geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Ook bij zorgprofessionals wordt de tevredenheid met het portaal geëvalueerd. Doel is op basis van de ervaringen van deze pilot eventuele aanpassingen te doen in de inrichting van MyChart.
  5. Op grond van de opgedane ervaringen zal een draaiboek worden ontwikkeld dat als basis kan dienen om voor de introductie van Follow Me portaal voor andere patiëntengroepen. Dit draaiboek is ook voor derden beschikbaar. 
  6. Verslaglegging. Naast het draaiboek maakt een beschrijving van de resultaten van het tevredenheidsonderzoek onder kinderen en ouders en onder zorgprofessionals deel uit van de verslaglegging.

Planning

2017 Q1 Behoefteanalyse
2017 Q2

Samenstelling bibliotheek

2017 Q3

Samenstelling bibliotheek

Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens

2017 Q4

Samenstelling bibliotheek

Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens

Inrichting Zorgpunt app & MyChart

 

2018 Q1

Inrichting Zorgpunt app & MyChart

2018 Q2

Pilot met het gebruik van MyChart & Zorgpunt app

2018 Q3

Pilot met het gebruik van MyChart & Zorgpunt app

2018 Q4

Draaiboek

Verslaglegging

Resultaten

Informatiebehoefteanalyse

Er is een informatiebehoefteanalyse uitgevoerd onder ouders van patiënten die opgenomen zijn geweest op de ICK. Hierbij is gebruik gemaakt van kwalitatieve interviews. De resultaten hiervan zijn uitgewerkt en dit overzicht is gedeeld binnen de ICK-afdelingen (zie het document op https://www.nfu-ehealth.nl/projecten/alle-projecten/follow-me-programma/).

 

Samenstelling bibliotheek van hoogwaardige informatie

Er een uitgebreide inventarisatie gedaan van reeds beschikbare ICK-relevante informatie voor (ouders van) patiënten binnen AMC, VUmc en externe bronnen. De beschikbare informatie is opgenomen in een uitgebreid overzicht en gedeeld binnen de ICK-afdelingen (zie het document op https://www.nfu-ehealth.nl/projecten/alle-projecten/follow-me-programma/). Dit overzicht geeft de ICK-afdelingen zicht op welke informatie nog ontwikkeld moet worden.
Op basis van de genoemde inventarisatie is het volgende besloten aangaande de beoogde bibliotheek.

Binnen de Vrouw-Kind divisies van AMC en VUmc is er hard gewerkt aan de ontwikkeling van een informatie app voor de patiënt: de Zorgpunt app. Sinds oktober is deze app live gegaan en is er vanuit de divisie besloten deze app beschikbaar te stellen voor alle Vrouw en Kind afdelingen. Deze app bevat waardevolle informatie waarvan een groot deel relevant is voor (ouders van) patiënten van de ICK. Hiermee is het grootste deel van onze beoogde ambitie voor de digitale bibliotheek voor de ICK ingevuld.
Daarnaast is door de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis reeds informatie over PTSS en regressie ontwikkelt, welke beschikbaar is op verschillende websites zoals www.nahetziekenhuis.nl en https://www.hetouderkompas.nl/. Deze informatie zullen we via de Zorgpunt app beschikbaar maken.
Verder zullen we de Zorgpunt app aanvullen met informatie over de ICK nazorg en follow-up polikliniek (Follow Me polikliniek), tube, lange lijn en maagsonde en de mogelijke lange termijn effecten die daarmee gepaard kunnen gaan. Verpleegkundigen van de ICK-afdelingen werken momenteel aan de uitwerking van deze onderwerpen. De patiëntenvoorlichting van het Emma Kinderziekenhuis is betrokken bij het ‘begrijpelijk’ maken van de informatie voor de (ouders van) de patiënt.
De Zorgpunt app is een divisie-breed gedragen project, waarmee de implementatie en het gebruik van de Zorgpunt app op de ICK-afdelingen veelbelovend  is. Momenteel wordt het protocol voor de implementatie en het gebruik van de app gefinaliseerd binnen de beide ICK-afdelingen. Hierbij gaat het met name over wie verantwoordelijk zal zijn voor het plaatsen en actualiseren van de content. Wij hopen deze app begin 2018 te implementeren. 

 

Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens op basis waarvan terugkoppeling zal plaatsvinden aan patiënten

Hiertoe is een werkgroep opgericht met alle bij de ICK nazorg en follow-up betrokken zorgverleners: kinderintensivisten, ICK-verpleegkundigen, psychologen, kindercardiologen, kinderpulmonologen en neuropsychologen. De werkgroep heeft een empirisch onderbouwd protocol ontwikkeld dat de uit te voeren diagnostische procedures beschrijft voor verschillende ICK patiëntengroepen tijdens het follow-up consult aan de Follow Me polikliniek Intensive Care Kinderen. Vervolgens is uitgewerkt hoe de resultaten van het consult geregistreerd gaan worden in het EPD. Hiertoe zijn observatieformulieren in EPIC gebouwd.

Vervolgens is op basis van de in het EPD vastgelegde informatie een brief ontwikkeld gericht aan (ouders van) patiënten, welke op begrijpelijke wijze de resultaten van het consult weergeeft. Om de registratielast zo laag mogelijk te houden is het maken en versturen van de brief zo veel mogelijk geautomatiseerd, waarbij gebruik wordt gemaakt van smart links en smart lists. In november zullen we deze brief in EPIC inbouwen. We gaan er vooralsnog van uit de geautomatiseerde terugkoppeling per brief aan (ouders van) patiënten eind 2017 te hebben ingebouwd en in gebruik te hebben genomen.

 

Communicatie functie

Voor de communicatie functie tussen patiënt en follow-up verpleegkundige(n) gaan we gebruikmaken van Mijn Dossier. Momenteel wordt het protocol voor de implementatie en het gebruik van de contactfunctie in Mijn Dossier gefinaliseerd binnen de beide ICK-afdelingen. Hierbij gaat het met name over wie verantwoordelijk zal zijn voor het beantwoorden en doorsturen van berichten van (ouders van) patiënten naar andere zorgverleners. Wij hopen deze contactfunctie eind 2017 te implementeren. 

 

Programma deliverables

De deelresultaten van ons project hebben tot nu toe de volgende bijdragen geleverd aan de onderstaande deliverables van het NFU e-Health programma:

Eén NFU visie en NFU e-Health Roadmap ten aanzien van de kansen en bedreigingen van digitalisering voor de gezondheidszorg, het onderwijs, het onderzoek en innovatie.

Digitalisering in de gezondheidszorg is een intensief veranderproces. Hoewel veel zorgverleners het nut van digitalisering inzien, zal het aanvankelijk een substantiële tijdsinvestering kosten. Beperkte tijdscapaciteit onder zorgverleners kan digitalisering blokkeren of vertragen.
Daarnaast kan een beperkt beschikbaar budget voor de ontwikkeling en implementatie van digitalisering een bedreiging vormen.
Sommige zorgverleners zijn huiverig voor het gedetailleerd terugkoppelen van de resultaten van het consult aan (ouders van) patiënten. Patiënten en ouders van patiënten zouden geen behoefte hebben aan gedetailleerde informatie of die niet kunnen begrijpen. Ook bestaat de vrees dat gedetailleerde terugkoppeling zal leiden tot veel vragen voor zorgverleners.

 

Voorwaarden en condities rondom inzage en downloaden van medische gegevens voor patiënten van umc’s geduid en waar mogelijk gerealiseerd.

We moeten medische gegevens in begrijpelijke taal aan patiënten terugkoppelen. Hierbij moet dus rekening gehouden worden met het niveau van de patiënt. AMC en VUmc gaan daarbij uit van een VMBO-opleidingsniveau.
De aangeboden informatie moet aansluiten op de behoefte van patiënten. Daartoe is het essentieel om een behoefteanalyse te doen onder de betreffende patiëntengroep.

 

Een blauwdruk voor interoperabiliteit tussen ziekenhuisinformatiesystemen en het PGD (opschaling is voorzien bij enkele umc’s).

Het protocol voor de implementatie en het gebruik van de contactfunctie draagt hier aan bij. Bij deze contactfunctie kan de patiënt berichten versturen via Mijn Dossier (PGD), deze berichten worden ontvangen en beantwoord via EPIC (ziekenhuisinformatiesysteem).
Onze gestandaardiseerde brief waarin de resultaten van het consult worden teruggekoppeld aan (ouders van ) patiënten kan als voorbeeld dienen voor toepassing bij andere patiëntengroepen en UMC’s. De gestandaardiseerde brief wordt gemaakt en verzonden vanuit de zorgverlener via EPIC (ziekenhuisinformatiesysteem) naar Mijn Dossier (PGD).