HeartGuard and wearables in adults with congenital heart disease: how do they fit?

Samenvatting

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Achtergrond

Veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen, die de kwaliteit van leven ernstig verslechterd en wat vaak leidt tot  presentaties  op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames hetgeen sterk kosten verhogend werkt. Bovendien geeft dit voor patiënten en hun familie  extra onzekerheid over de eigen gezondheid en negatieve verwachtingen voor de toekomst. Volwassenen met een AHA zijn bijzonder geschikt voor telemonitoring met HartWacht vanwege:

1) de jonge leeftijd (gemiddeld 36 jaar bij 16.000 patiënten)

2) affiniteit met mobiele apparaten

3) chronische aandoening met noodzaak levenslang ziekenhuis controle

4) noodzaak om de last van de ziekte te verminderen

Doelstelling

Met HartWacht wordt verwacht dat het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen afneemt en dat patiënten een betere patient gerapporteerde uitkomst (PROMs) zullen hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking.

Onderzoeksopzet

Allereerst wordt er aan volwassenen met een AHA gevraagd welke behoeften aan mHealth ze hebben. Middels vragenlijsten op de polikliniek wordt gevraagd hoeveel patienten mHealth momenteel gebruiken en hoeveel patienten gemotiveerd zijn om mHealth in de toekomst te gebruiken.

Vervolgens wordt het HartWacht programma aangeboden aan deze patienten. 

Beoogde resultaat

Het uiteindelijk projectresultaat is het reduceren van het aantal presentaties op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames en verbetering van de patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs). Daarbij zijn de volgende deelresultaten van belang

-Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die bereid zijn om mHealth te gebruiken

-Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die geschikt zijn voor management met mHealth

-Het beschrijven van de zorgconsumptie (gedefinieerd als polikliniek bezoeken, SEH presentaties en ziekenhuisopnames) in patiënten met een AHA die geschikt zijn voor mHealth management, om te zien bij welke patiënten welke winst te behalen valt

-Via regressie analyse de meest optimale mHealth vitale parameters identificeren om patiënten met een AHA te monitoren

Planning

De eerste resultaten zijn te vinden onder het kopje resultaten. Er is inmiddels goedkeuring van de Medisch Ethische Commissie van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam om HartWacht aan te bieden aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking en de uitkomsten daarvan te registreren. De volgende stap is het inbedden van HartWacht in de AMC infrastructuur en opzetten van de Castor onderzoeksdatabase.

Resultaten

  1. Mobile health in adults with congenital heart disease: current use and future needs. Schuuring MJ, Backx AP, Zwart R, Veelenturf AH, Robbers-Visser D, Groenink M, Abu-Hanna A, Bruining N, Schijven MP, Mulder BJ, Bouma BJ.Neth Heart J. 2016 Nov;24(11):647-652.
  2. Poster: European Society of Cardiology conference Barcelona 2017. Title: mobile health in adults with congenital heart disease. First presenter: Mark Schuuring, last presenter B.J. Bouma 
  3. Presentatie: eCardiology Conference Berlin 2017. Title: Funding of eHealth in adults with congenital heart disease. First presenter: Mark Schuuring, last presenter B.J. Bouma
  4. Poster eCardiology Conference Berlin 2017. Title: Ehealth monitoring of adults with GUCH using a mobile Ehealth program evaluated by a Registry: preliminary results
  5. www.smarthealth.nl “eHealth hard nodig voor hartpatiënten”
  6. ICT&health. “UMC’s: financiële knelpunten en weerstand bij uitrol e-health” 
  7. Poster: NVVC voorjaarscongres 2018. Title: Mobile health in adult patients with congenital heart disease. First presenter: Dirkjan Kauw, last presenter: Mark Schuuring
  8. Poster: EuroGUCH conference Munster 2018. Title: Mobile health in adult patients with congenital heart disease. First presenter: Dirkjan Kauw, last presenter: Mark Schuuring 
  9. Dagblad Trouw. “Welkom app, de nieuwe wijkverpleegkundige”
  10. Zorgvisie ICT. ‘Er is veel winst te behalen’
  11. Presentatie European Society of Cardiology Munchen 2018. Title: Telemonitoring through mHealth in adults patients with congenital heart disease.First presenter: Dirkjan Kauw, last presenter: Mark Schuuring
  12. Presentatie European Society of Cardiology Munchen 2018. Title: First experience with mobile health in adults with congenital heart disease. Presenter: Mark Schuuring

Filmpje