Telemonitoring en big data

Samenvatting

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/aDBSproject/pilot-data-structure/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

 

Achtergrond

Probleemstelling

Patiënten met bewegingsstoornissen zoals de ziekte van Parkinson (ZvP) of essentiële tremor (ET) hebben last van bewegingsarmoede (stijfheid, traagheid) en/of beven. De huidige manier van meten is middels de UPDRS (ZvP) of ETRS (ET). Dit zijn momentopnamen met een hoog subjectief karakter. Voor diagnostiek en behandeling zou het beter zijn middels wearables in de thuissituatie te kunnen meten gedurende alledaagse activiteiten. De hiervoor beschikbare hardware is vaak nog niet gevalideerd, specifiek voor deze doelstelling ontworpen (en derhalve minder geschikt voor het monitoren van andere aandoeningen, terwijl comorbiditeit bij deze patiëntengroep wel vaker voorkomt), en niet alle leveranciers geven toegang tot de data. 
 
Aanleiding van het project
 
We hebben een pilotstudie gedaan met een intern ontwikkelde iOS app om gedetailleerd gegevens te verzamelen over het beven van patiënten (uitgebreider dan mogelijk is met het bestaande software aanbod). De resultaten ondersteunen een bredere uitrol middels wearables. Het focus ligt hierbij op wearable technologie die voldoet aan de Nederlandse en Europese regelgeving met betrekking tot CE markering en privacy regelgeving. Een conditio sine qua non is “open data”.

Doelstelling

Het doel van dit project is om via een wearable de bovengenoemde symptomen van patiënten te kunnen meten in de thuissituatie. De nadruk ligt hierbij op veranderingen in de klachten (de delta), en niet de absolute waarde. Er wordt daarom geen validatie-studie tussen verschillende wearables uitgevoerd binnen de context van dit project. De vraagstelling die we hebben is hoe we wearable technologie kunnen inzetten voor het meten van van deze symptomen op een manier die succesvolle thuismetingen mogelijk maakt en de symptomen representatief weergeeft, maar ook de batterijduur van de wearable en het dataverbruik bij opslag in een telemonitoring systeem niet onredelijk belast. Deze technologie mag voor deze toepassing zijn geoptimaliseerd maar moet breder inzetbaar zijn, zodat patiënten met multimorbiditeit met 1 wearable voor verschillende aandoeningen gemonitord kunnen worden. De toepassing zal getest worden in ten minste 20 patiënten uit de doelgroep.

Onderzoeksopzet

Middels sensors (accelerometer, gyroscoop) worden acceleratie en rotatie componenten van beweging gemeten en gecorreleerd aan disease state monitoring middels vragenlijsten (experience sampling). In de lopende studie zullen gedurende 2 weken metingen uitgevoerd worden in de thuissituatie van 20 Parkinson patiënten.

Beoogde resultaat

Deelresultaat 1: een evaluatie van mogelijke sensoren die aan de voorwaarden voldoen, afwegingen ten aanzien van besluitvorming en definitieve keuze

Deelresultaat 2:  onderzoeksprotocol met goedkeuring medisch-ethische toetsingscommissie; focus van het onderzoek is thuismetingen gedurende ADL omstandigheden en vergelijking van de meetwaarden met gerapporteerde kwaliteit van leven (experience sampling)

Deelresultaat 3: thuismetingen bij ten minste 20 patiënten binnen de doelgroep

Deelresultaat 4:  een whitepaper / publicatie met daarin beschreven op welke manier wearable technologie ingezet kan worden om symptomen van bewegingsstoornissen (zowel bewegingsarmoede als het beven) te meten in een thuissituatie. De code voor analyse van de resultaten zal open source beschikbaar worden gemaakt.

Planning

Resultaten

Tussenresultaten:

  • mei 2017: onderzoeksmedewerker aangesteld, begint per 1 juli 2017
  • maart 2018: goedkeuring medisch-ethische toetsingscommissie onderzoeksprotocol
  • juni 2018: wearables klaar voor gebruik thuismetingen
  • augustus 2018: experience sampling applicatie klaar voor gebruik thuismetingen
  • augustus 2018: thuismetingen van start 
  • december 2018: 15 thuismetingen afgerond, 5 ingepland voor 2019

Up-to-date resultaten:

https://github.com/aDBSproject/pilot-data-structure/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Filmpje